Cuenca

Se recuerda día de enfermedades raras

El desfile se desarrolló en la calle Simón Bolívar con música y payasos para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. el tiempo

Jefferson Bizhco, de 16 años, por mucho tiempo sufrió al pensar que iba a morir si hacía ejercicio físico porque tenía una tos muy fuerte desde que era niño, lo que le impedía agitarse.

Fecha de Publicación: 2013-03-01 00:00

Sin embargo, hace tres años le detectaron que tenía fibrosis quística, por lo que no podía correr, saltar, ni exponerse al frío. “Ahora puedo vivir tranquilo porque sé que no me voy a morir”, dijo.


Bizhco es parte de ese grupo de pacientes que sufren de fibrosis quística, una de las enfermedades que está catalogada como rara, puesto que entre 11.250 personas que nacen una padece de esta enfermedad, que es caracterizada por la tos con flema que deja en cama e imposibilita desarrollar actividades físicas.


Él y otros pacientes de lupus, astrosis y cáncer acompañados por estudiantes de Medicina de la Universidad Católica de Cuenca y artistas caminaron ayer en un alegre desfile para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.


Carmen Trujillo, directora de la Fundación de Ayuda a Pacientes con Fibrosis Quística, dijo que es necesario más apoyo de las entidades para salvar más vidas.


Fernando Sempértegui, presidente de la fundación, desde hace varios años trabaja en la detección de la fibrosis, lo cual se puede hacer a través de un examen del sudor. La fundación y otras entidades que participaron en el desfile abren espacios de apoyo a los pacientes. (SEV)

 

 

Cuenca.

 

 

 






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